10歳の誕生日に・・・

2011年07月29日 10:43

7月26日は記念すべき10歳の誕生日!
・・・でしたが、今年の誕生日は何時になくグダグダと過ぎていったのでした。

その様子を写真で振り返ってみると・・・
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誕生日プレゼントに用意した”あいうえおボード”でしたが、
隠していたのをいとも簡単に発見され、開封することになったのが7月19日。

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お誕生日ケーキは時間に余裕のあるときに済ませておこうと7月22日。

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ロウソクを消すのは悠太の役目。今年も上手に消せました。

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そういえばまだプレゼントが残ってた、と本のプレゼント贈呈したのが7月28日。

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光太が持っているの本はプレゼントの「食べのもの館」。
悠太は羨ましそうに見ています。
二人のお気に入りですぐにボロボロになるのでこれで3冊目。

7月28日の夜。
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親になって10年の記念にスパークリングワインで乾杯。
料理は買い出しに行く時間がとれなくて有り合わせの食材で。
美味しかったですよ。

以上、イベントが分散されて盛り上がりのピークが分からないまま終わった誕生日でしたが、
兎にも角にも、10歳お誕生日おめでとう!!

さて、このブログでは悠太・光太の障害について詳しく書くことはなかったのですが、
続きに今の状況をメモ的に書いておきます。
まず、悠太・光太の言語発達の遅れはかなり重いです。具体的には・・・
・発語:なし
・文字の理解:なし
・言葉の理解:物に名前があることもぼんやりとしか分かっていない感じ。
         生活の流れの中で「ごはん」、「トイレ」、「お風呂」など場面に応じた言葉は理解できる。
いわゆる重度のなかでも重い方。1歳半の壁を越えられないままです。
太田ステージ(←最近も使われているのかな?)ではstage1-3からstage2に入りかけているくらい。

出来ないことはたくさんありますが、日々の生活は安定してきています。
大まかには・・・
・食事:偏食・少食で困っていたが、食事の幅が広がった。(むしろ食べ過ぎを心配するようになった。)
・睡眠:不安定な睡眠だったが、安定して眠れるようになった。
・排泄:7歳くらいからトイレでおこなえるようになった。

また、言葉のない彼らからのコミュニケーションの方法は
身振り・手振りだったり、表情の変化だったりをこちらが読み取って、
それを生活の中の場面にあてはめて解釈するといった感じ。
そんなんでコミュニケーションが成立するのか?という気もしますが、普段の生活では大きく困ることはなく、
毎日の生活のなかで呼吸のようにコミュニケーションが成立して(いると思って)います。

こんな感じで多くの家庭とは違ったペースで生活していますが、
子供と一緒にいて楽しいと思ったり、うっとおしいと思ったりすることは変わらないことなのかなと。
ただ、ほっとけない子供たちなので、子供と関わる時間が必然的に長くなり、
相手に対する気持ちの密度も濃い感じになります。
できるだけ、楽しいと思える気持ちが多い状態を維持したいところです。

さて、10歳になって体の変化も始まってきています(光太なんてもう変声が始まっている!)。
フォトジェニックと呼べる姿からは遠ざかりつつありますが、
これからも幸せと思える気持ちを写真で残していければいいな、と思っています。

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コメント

  1. なおママ | URL | -

    お誕生日おめでとうございます。

    お誕生日おめでとうございます!!
    今年も、笑顔いっぱいの楽しい時間がたくさん過ごせることを願っています。
    やさしいお父さん、お料理上手のお母さんの愛情に包まれて、ゆうた君もこうた君もお幸せですね。
    夏休み、素敵な思い出をつくってください。
    これからもブログ楽しみにしています。

  2. さやか | URL | -

    悠太くん、光太くん、10歳おめでとうございます。
    プレゼント、先に見つけちゃったんですね(笑)
    私、10歳よりももっと大きいのだと思ってました。
    2人とも背が大きく見えたので。

    発語がまだないのですね。
    自閉症の男の子と仕事をしています。
    彼がいつもいっぱい喋ってくれるので、2人も
    おしゃべりなのかな~って想像してました。

    幸せな思い出いっぱいの10歳になりますように!

  3. さえパパ | URL | -

    Re: お誕生日おめでとうございます。

    Re:なおママさん
    ありがとうございます。
    そうですね。今年も笑顔いっぱいの一年にしたいですね。
    ただ、ちょっと前までは笑顔はどこから撮ってもフォトジェニック!なんて思っていたのですが、
    最近では良く見える角度なんかを探しながら撮っています(^^)。

  4. さえパパ | URL | -

    Re: タイトルなし

    Re:さやかさん
    ありがとうございます。
    二人とも大きいですよ。最近、どんどん大きくなっています。
    あと、妻の小柄なので相対的に大きく見えるところもあるかも。

    自閉症の子とお仕事されているのですね。
    おしゃべりな子もいたり、しゃべらない子もいたり色々な子がいますね。

    大きな子供たちと今年も楽しく過ごしていきたいです(^^)。

  5. ぴんママ | URL | -

    お久しぶりです!いつも楽しみに見ています。少し遅いけれど悠太君、光太君10才のお誕生日おめでとうございます~。今の状況が書かれてて、私の所もとても似ていて目に浮かぶようでした。通じてる感覚があるというか、コミュニケーションが普通に取れてて普段はさほど困った感じがしない・・・っていうのがまったく同じでジーンとしてしまいました。なんだかそういえばよくよく考えたら言葉でしゃべらないんだなーって思い出す?って感じで普段それすら忘れてふつ~うにそういう暮らしになってるって感じですね。(笑)悠太君、光太君はカンシャクやギャーって大泣きなどは無い方ですか?うちは今年4歳になり、まだ小さい為もあってか、カンシャクや大泣きも多いです。それでも3歳ごろに比べれば減って来てそれだけでとーっても暮らしに余裕が出てきて嬉しいです。穏やかな子もいたり活発な子もいたり、本当にさまざまですよね。世話に追われバタバタの日々の中でもふと、しんみり幸せだなーってこといっぱいありますね。不思議で楽しい日々の中で笑って過ごせたらなぁと思います。さえママさんも写真で元気そうで楽しそうですね!これからも楽しみにしています!

  6. さえパパ | URL | -

    Re: タイトルなし

    Re:ぴんママさん
    ありがとうございます!
    バタバタ過ごす日々の中だからこそ、ふとした穏やかな時間とかに幸せを感じることってありますね。
    今思い返せば悠太・光太も小さい頃は大変だったな、と思います。
    二人はカンシャクは少ない方だったかもしれないのですが、
    外出先で好きなもの(水など)を見つけると突撃して食い止めるのが大変だったり、
    昔の写真を見ると追いかけながら撮った背中ばかりだったりします。
    落ち着いて写真が撮れるようになったのは小1の秋くらいかな。
    (昔は追いかけるのが大変で大きな一眼レフカメラを持って出歩こうなんて思わなかったですから)

    最近では二人とも大きくなり過ぎて、外で大きなカメラで追いかけるのが気恥ずかしい感じになってきましたが
    幸せを感じる時間を写真で出来るだけ残していきたいと思います。

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